Las ataxias son un grupo de más de 300 enfermedades neurodegenerativas, que pueden afectar a un gran espectro de la población y que se manifiestan como trastornos en el movimiento, falta de coordinación y equilibrio, dificultades en el habla, etc. La mayoría son progresivas y altamente invalidantes. A pesar de que pertenecen al sector o grupo de enfermedades incurables, las nuevas terapias avanzadas por los científicos e investigadores han abierto serias esperanzas de solución.
Concretamente en la Ataxia de Friedrieich se han producido importantes avances en la investigación, ya que en este caso se conoce exactamente su origen, que teóricamente debe facilitar encontrar un tratamiento curativo, que es especialmente reseñable si tenemos en cuenta que el 60% de las ataxias son de Friedrieich. Renovando cada día la apuesta fIrme por la investigación en todas las direcciones e impulsando la coordinación entre las distintas entidades, instituciones y administraciones se contribuye a mantener viva la esperanza de curación de muchas personas.
A la vez es necesario no olvidar la situación que viven día a día los enfermos y sus familias. Situación que puede mejorar si la administración con competencia para darles ese apoyo se vuelca con este colectivo, pues es evidente que se pueden incrementar los recursos que el Sistema Sanitario debe poner en la atención a estos colectivos, y más concretamente al colectivo de afectados por las ataxias y sus familias. El día 27 de Abril del 2005 se aprobó, también a iniciativa de nuestro colectivo y del diputado D. Fausto Fernandez, en la Asamblea de Madrid la Proposición No de Ley 27/05, con los votos favorables de los tres grupos políticos con representación en la Cámara Regional. Dicha Proposición No de Ley planteaba al Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid la necesidad de impulsar la investigación con células madre y las terapias regenerativas a través del incremento de los recursos humanos y materiales existentes en Madrid, así como desarrollar actividades asistenciales y de investigación en la ámbito de la medicina regenerativa, entre otras, para las ataxias.
En el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid se encuentran ubicados un buen número de centros de investigación básica y de investigación clínica, dependientes tanto de la administración autonómica como de la administración central y ello constituye una importantísima potencialidad que hay que aprovechar en beneficio de los enfermos y sus familias.
Con el fin de atender esta necesidad social, se presenta la siguiente Proposición no de Ley
La Asamblea de Madrid insta al Consejo de Gobierno a que, con carácter inmediato:
1. Reconozca a las ataxias como enfermedad de interés sanitario para que los afectados por la misma se puedan acoger a todos los beneficios que de ello se deriven.
2. Reconozca como unidades de Ataxia los centros que en la actualidad trabajan como tal, redimensionándolos y potenciándolos para que cumplan las siguientes funciones:
a. Coordinar la investigación básica y la investigación clínica que se está produciendo en la Comunidad de Madrid, incorporando los avances producidos en los tratamientos a los enfermos en el menor plazo posible.
b. Articular los recursos clínicos y asistenciales que permitan la atención integral a los pacientes afectados.
c. Asegurar los servicios socio sanitarios suficientes para los enfermos y los servicios de apoyo para sus familias, principal sostén de los mismos, facilitando el acceso a dichos servicios.
d. Implementar los tratamientos de neurorehabilitación específicos para las afecciones derivadas de las distintas ataxias.
3. Se designe a un Centro del Sistema Sanitario Madrileño como avanzado en las nuevas técnicas de neurorehabilitación con capacidad para la formación del personal especializado necesario en todos los centros con capacidad de dar atención a los enfermos afectados.
4. Se cree un grupo de seguimiento y control de las iniciativas legislativas que la Asamblea ha aprobado en este ámbito. En el Grupo de seguimiento participarán además de la administración sanitaria, profesionales del sector, investigadores básicos y clínicos y personas del colectivo de afectados y familiares.
En apoyo a los afectados de distintas localidades de la Comunidad de Madrid, las corporaciones municipales de Alcalá de Henares , Rivas Vaciamadrid y San Fernando de Henares , debatieron en el Pleno de sus respectivos municipios y aprobaron por unanimidad respaldar la PNL aprobada por la Asamblea de Madrid, y colaborar con este colectivo.