¿Qué es la ataxia?
En la sección "De la Lengua Española" de los diccionarios del periódico El Mundo (http://www.elmundo.es/diccionarios/) está la siguiente entrada para "ataxia":
f. PAT. Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos musculares voluntarios: la ataxia causa movimientos irregulares, inseguros y espasmódicos.
En la sección "medicina", la siguiente:
f. Deficiencia de coordinación motora como consecuencia de una falta de sensibilidad profunda consciente (ataxia espinal) o del sistema cerebeloso (ataxia cerebelosa). También puede ser debida a lesiones polineuríticas que afectan a la sensibilidad o a la motilidad, o a ambas facultades, así como a múltiples nervios (ataxia periférica).
¿Cómo se clasifica las ataxias?
En la Universidad de San Luis en Washington existe una amplia clasificación, de entre las que podemos mencionar: las genéticas, las producidas por accidentes automovilísticos y otros traumatismos, las producidas por deficiencia vitamínica, etc.
¿Cuáles son las ataxias más frecuentes?
Las hereditarias, o de origen genético. Entre éstas, existen las llamadas autosómicas dominantes, (p.ej. la espinocerebelosa) y las autosómicas recesivas (p.ej. la ataxia de Friedrich, la más frecuente de todas las ataxias en general. Un 60% del total).
¿Existe una cura para la ataxia de Friedreich?
Todos los días se encuentra algo que nos acerca a las soluciones. En estos momentos, lo más importante es convencerse de que las vamos a encontrar. Únicamente una persona convencida es capaz de influir en que las administraciones sanitarias canalicen los recursos para que los investigadores obtengan resultados.
¿Sirven los fondos de investigación sanitaria de la CE (incluidos los del Instituto de Salud Carlos III) para intentar abordar las enfermedades raras, incluidas las ataxias?
Deberían servir. En estos momentos, dado el estado actual de los avances científicos, a nuestro colectivo le preocupa que los fondos para investigación sanitaria sean destinados en su mayoría a proyectos que podrían denominarse "la sociología de la enfermedad" (etiología, estadística, etc.), antes que ser destinados a la búsqueda de soluciones terapéuticas.
¿A qué se refiere Saramago cuando nos dice "El hombre no es sólo la medida de todas las cosas, también es necesario que sea capaz de convertirse en medida de sí mismo. La prioridad absoluta es el ser humano. Que no se diga que es más fácil llegar a Marte que a nuestro propio semejante"?
Se refiere a que NO se ha establecido una ruta crítica para la cura de las ataxias. En la Web titulada "Critical Path Análisis" dice lo siguiente: "[Este método] se usa para calendarizar proyectos por medio del análisis de actividades en tareas separadas cuya duración y relaciones de precedencia son estimadas y establecidas, [respectivamente ...] una ruta crítica se describe como una lista exhaustiva de todas las actividades necesarias para el logro de un objetivo. Como podemos ver es más que un asunto de primero lo primero."
Cuando se diseñó la primera bomba atómica, cuando se envió al primer hombre a la luna, y (a lo que se refiere específicamente Saramago) cuando la misión pathfinder tomó las fotografías de las roca "Barnacle Bill" de la superficie del planeta Marte, se estableció una ruta crítica.
Por eso, desde nuestro colectivo formulamos la siguiente demanda: